Élet a Parkinson-kórral

A betegséget James Parkinson brit orvosról nevezték el, aki 1817-ben írt munkájában reszketeg hűdésnek nevezte a kórképet. Az 1960-as évek elején mutatták ki, hogy a háttérben az agyi ingerületet átvivő anyagok egyike, a dopamin hiánya van, ami egy sejtcsoport pusztulásának következménye. Az agyban a finom mozgásokat irányító úgynevezett bazális ganglionok – törzsdúcok – mennek tönkre, nyomában csökken a fő ingerületátvivő anyag, a dopamin termelődése. A kór oka többnyire ismeretlen, bár ma már annyi tudott, hogy idegrendszeri fertőzéseken és más degeneratív betegségeken kívül gyógyszerek – lásd antipszichotikumok stb. –, kábítószerek is előidézhetik.
A tünetek nem mindenkinél egyformán jelentkeznek. Sok esetben a remegés a vezető tünet, máskor ez csak kis fokban jelentkezik, vagy egyáltalán nem. Ha mégis, akkor kifejezetten jellegzetes tünete a nyugalmi helyzetben jelentkező remegés (tremor),  továbbá az izommerevség (rigiditás), az egyensúlyzavar és a meglassultság (bradikinézia).  És a szakembernek mindemellett sokat mond a faggyúmirigyek túlműködése miatt az úgynevezett kenőcsös orca (seborrhoea), a csökkent arcmimika (hipomimia), majd  későbbi stádiumban a tartási bizonytalanság és a vérnyomásesés. A  Parkinson-kórban szenvedőnél feltűnő, hogy a fej, a törzs előrehajlik, a vállak előreesnek. A mozgások elkezdése, a felállás,  továbbá az elindulás kifejezetten gondot jelenthet. A járás, csoszogó, apró léptű. Indulási és felállási nehézség (start hesitation) után a járás felgyorsulhat, amit a beteg nem tud megállítani. Felléphetnek járás közben az úgynevezett letapadási jelenségek. Különösen igaz ez fordulásnál (freezing). A beteg képtelen a megkezdett mozgását folytatni, olyan érzése van, mintha le lennének ragasztva a lábai, éjszaka nem tud megfordulni az ágyában, felálláskor nem képes súlypontját megfelelően előre vinni, majd onnan felegyenesedni. A mozgástervezés gátolt, nehézkes, a beszéd elkent, színtelen halk, hadaró, vizelettartási nehézségek tapasztalhatók. A légzés szabálytalan ritmusú, és mélységű. A betegek 20-40 százalékánál fordul elő depresszió. Idővel a gondolkodás lelassulása az érintett helyzetét csak tovább rontja.
A citált felmérésből kiderült, a kutatásban megkérdezettek többsége miután a Parkinson-kór betegséget egyáltalán nem ismeri, így fogalma sincs arról, hogy milyen gondokkal küzdenek az érintettek. Az európaiak több mint a fele például nem tudta, hogy neurológiai betegségről van szó, 77 százaléka nem hallott arról, hogy az egyik alaptünete a mozgászavar a betegnek és a családjának mennyi gondot okoz. 
A European Parkinson’s Disease Association (EPDA) nem vallási, nem politikai, a Parkinson-kórral élők, családjuk és gondozóik  egészségét, jólétét javítani akaró, 1992 júniusában Münchenben 9 európai Parkinson betegszervezet összefogásával alakult nonprofit szervezet. Mára Európa-szerte 41 betegszervezet a tagja, közöttük hazánkat a Delta Magyar Parkinson Egyesület képviseli (lásd a honlapot: www.epda.eu.com/members). Az EPDA megannyi célja között az is szerepel, hogy a Parkinson-kórral élők, gondozóik és családtagok életét a tudomány és a társadalom közötti konstruktív párbeszéddel segítse, a nemzeti Parkinson-betegszervezeteket ösztönözze, támogassa.
Az EPDA a Magyar Tudományos Parkinson Társasággal a közelmúltban Budapesten tartott konferenciáján az „Élet a Parkinson-kórral” nevű, a betegség megismerését szolgáló felvilágosítás magyar nyelvű kampányát is bejelentették.  Susanna Lindvall, az EPDA alelnöke a rendezvényen többek között hangsúlyozta, hogy ez a betegség az egyén életét nemcsak megváltoztatja, de egyúttal hatalmas költségteherrel is jár. Kiemelte, hogy csak Európában több mint 1,2 millió Parkinson-kórban szenvedő él, de a népesség öregedésével számuk folyamatosan és rohamosan emelkedik 
Az „Élet a Parkinson-kórral” kampány a betegséggel járó mindennapi kihívásokra összpontosít, a korai diagnózis és a kezelés fontosságát hangsúlyozza, azokat, amikkel a betegség súlyosbodása késleltethető, az életminőség javítható.
A kampány érdekében az EPDA számos – a világ minden táján élő – Parkinson-beteggel működött együtt, arra kérve őket, hogy osszák meg személyes történetüket és tapasztalataikat. Remélhetőleg ezek az egyéni tapasztalatok segítenek abban, hogy a nyilvánosság is megértse, milyen kihívásokkal szembesülnek ezek a betegek nap mint nap, és lesznek olyanok, akik szeretnék segíteni az EPDA munkáját annak érdekében, hogy ők minél jobb ellátásban részesülhessenek.
Az „Élet a Parkinson-kórral” felvilágosító kampány szervezését, útnak indítását megannyi vállalat és szervezet –  Animech AB, Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE), Boyplaygirl, The Cure Parkinson’s Trust, European Federation of Neurological Associations (EFNA), European Federation of Neurological Societies (EFNS), European Occupational Therapists Network PD (EOTNPD), European Parkinson’s Nurses Network (EPNN), GlaxoSmithKline (GSK), H. Lundbeck A/S, LGIC, MANmade Designs, Medtronic Foundation, Merck Serono, National Tremor Foundation (UK), Solvay Pharmaceuticals, TEVA Pharmaceutical Industries Ltd, Tonic Life Communications, World Federation of Neurology (WFN),WHO Working Group on PD –  támogatta. 
Dr. Fazekas András, a Delta Magyar Parkinson Egyesület orvos-tanácsadója üdvözli az „Élet a Parkinson-kórral” című kiadvány magyar nyelvű megjelenésével kapcsolatban abbéli reményének adott hangot, hogy az valóban segíti a lakossági felvilágosítást.
További információkért, kérjük, látogasson el a következő weboldalra: www.parkinsonsawareness.eu.com, ami egyelőre magyar, angol, francia, német, olasz, spanyol, svéd és török nyelven olvasható, de már a közeljövőben újabb nyelvekkel gazdagodik a fordítás.

Krasznai Éva

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!