Bence hét és fél éves életvidám, budapesti, első osztályos kisfiú.
Szereti a matekot és a verseket. Másfél éves korában egy vérvétel során
derült ki, hogy súlyos izomsorvadásos betegsége van.

Múlt héten pedig óriási öröm érte. Régi vágya teljesült a Csodalámpa Alapítvány és Kováts Gábor jóvoltából: egy repülőgép pilótafülkéjében utazhatott, sőt vezethette is a Haves típusú, francia gyártmányú négyszemélyes gépet Budaörsnél. – Nagyon jó érzés volt fölszállni, repülni. Gábor bácsi mindent elmagyarázott és megengedte, hogy a másodpilóta kormányával én is vezethessek. A leszállásnál egy kart is le kellett húznom. Elég nehéz volt, el is fáradtam, de nagyon örültem. A második körre már Lili, Bence hatéves húga is csatlakozott, aki az elején ugyan kicsit félt, de földet érve már ő is lelkesen mesélt a fenti izgalmakról.
– Bence már régóta szerette volna kipróbálni, milyen érzés repülni, de sajnos nagyon drágák a sétarepülések – mondja Edina, Bence édesanyja. A fiam egy súlyos genetikai betegségben, a Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, aminek következtében 10-12 éves korára tolószékbe kerül. Folyamatosan pusztulnak az izomsejtjei, ezért hamar elfárad. Sajnos a szív- és légzőizmok is érintettek és a folyamatos gyengülésük következtében a várható élettartama 20-25 év. Lassabban, nehezebben tanult meg járni, beszélni, nem szaladgált úgy, mint a többiek. A buszra például már csak segítséggel tud felszállni. De még tud közlekedni, szeret tanulni, játszani, de a lépcsőzés már nem megy. Egy akadálymentes, beszédjavító iskolába jár, ahol befogadták és szeretik az osztálytársai.
Bence részben van csak tisztában betegségével. – Többféle gyógyszert és táplálékkiegészítőt szed, amelyek kicsit lelassítják a betegség lefolyását. Nyaranként járunk izombeteg gyerekeknek szervezett táborokba és rendszeresen gyógymasszázsra. A sorstársakkal is tartjuk a kapcsolatot, segítjük egymást. Kérdezi, vajon ő is tolószékbe fog kerülni. Ezekre nehéz válaszolni. De még nem szomorú, életvidám, lelkes, sokat nevet és ez a lényeg. A budaörsi repülőzés pedig egy életre szóló élményt adott neki.


Krausz Viktória

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!