Mindig hullámvasúton

„Most csak 3 befizetetlen csekkünk van, de a 15-e nekünk már a hó végét jelenti. A helyzet romlani fog, mert nyár elejétől nem dolgozom, nem írták alá a részmunkaidőmet, úgyhogy gyesen leszek a két kisebb fiammal” – vág a közepébe Dóra, miközben a békásmegyeri lakótelepi lakásban hellyel kínál. A WC, a fürdő és a bejárat ajtaján színes piktogramok, folyamatábrák segítik a gyerekeket.

Szűkös a hely: hatan laknak, plusz Béla, a nem kisméretű juhászkutya. Igaz, a legnagyobb gyerek, Dani, a jövő héten önálló életet kezd: elköltözik. Hat nyelven beszél, jó állása van. Zalán speciális iskolába jár, erdőmániás, blogot vezet a kirándulásokról, Betti oxigénhiányosan született, emiatt diszlexiás, diszgráfiás, textilművesként tanul, de ősszel már az ELTE TTK-t kezdi. Nem sokat van otthon, ha igen, leginkább tanul, olvas.

A legkisebb, Levi, a „kütyüman” 7 éves, speciális óvodába jár, videókat és fotókat készít tucatszám, minden okos eszközt kiismer és inkább angolul beszél, mint magyarul – YouTube-videókból tanulta. A családfenntartó, Szabolcs az egyik rendvédelmi szervtől most szerel le, egy kamionos cégnél fog dolgozni, így a 180 ezres nettó dupláját keresi majd.


Nem kattannak be

„Szabi szabadlelkű, elfogadó, empatikus, 2009 óta vagyunk együtt” – mondja Dóri. A férfi a „nem hétköznapi csonkacsalád” előtt nem töltött hosszabb időt sem autistákkal, sem fogyatékosokkal. „Sok türelem kell, de más, különleges képességre nincs szükség, meg kell tanulni együttműködni velük, lettek saját praktikáim. Például a kutya nagy segítség” – állítja a kutyakiképzőként is tevékenykedő Szabolcs. Szerinte van hasonlóság az ebek és az autista gyerekek nevelése között: szó szerint nem lehet velük kommunikálni, a mozgásukból, viselkedésükből kell következtetéseket levonni.

Mindig volt kutya a családban: Béla előtt egy óriás schnauzer, akibe Levi kapaszkodott, s úgy tanult meg felállni, Zalán pedig neki mesélte el, mi történt az oviban.

„Volt sok mélypont, de olyan nem, hogy le akarjak lépni. Fárasztó, de muszáj bírni. A tavalyi kötelező, munkahelyi pszichológusi vizsgálaton azt mondták, depressziós vagyok, hat hétre betegállományba küldtek. Minden alkalommal más pszichológussal kellett beszélgetnem, fogalmuk nem volt az autizmusról, úgyhogy inkább visszamentem dolgozni” – meséli Szabolcs. Akinek ha elege van, pórázra akasztja a kutyát és lemegy sétálni. A család mellől elkoptak a barátok – nem tudtak a speciális helyzettel mit kezdeni. Segítségük sincsen: Dóra szülei már nem élnek, Szabolcsé messze laknak. Csak a nagylány, Betti tudja ellátni a két kisebb fiút.

Hála neki, a felnőttek most először tudtak kettesben elutazni, igaz, a két és fél nap alatt mindig Dóra keze ügyében volt a mobil. Ami a felnőtteknek a legjobban hiányzik: pénz, szabadidő és kettesben lenni. Nyaralni ugyan jár együtt a kis csapat, de csak olyan belföldi helyre, ami gyéren lakott, messzebb van a civilizációtól és vihetik a kutyát is. „Moziban egyszer voltunk, a Valami Amerikát láttuk” – nevet kínjában Szabolcs. Helyzetükön mégsem keseregnek, akkor bekattannának.

Önsajnálatot sem éreznek, kihívásnak fogják fel a mindennapokat, amikben meg kell találni a jót. És hogy mi az? „Például, a múlt héten mentem Leviért az oviba és azt láttam, hogy az udvaron biciklizik. Nem akartam hinni a szememnek. Évekig próbáltuk tanítani, nem sikerült. Ezek szinte csodadolgok, nem tudjuk, hogy csinálja” – meséli a büszke apa. Aki cirkuszba vagy a Forma–1-re szívesen elvinné a két fiút, de sajnos nem bírnák ki. „Egy nyugodt vásárlás is jó lenne, de a két kisebbel ez sem kivitelezhető” – mondja az édesanya.


Vödör víz, sokk

A legnagyobb gyerek, Dani – anyukája szavai szerint – magának
való, bogaras zseni, bezárkózó, nem tudta Szabolcsot
elfogadni. Betti speciális nevelési igényű, de a legelejétől
kezdve mindent megcsinál a két öccse körül. Zalán még
3 sem volt, amikor Szabolcsot megismerte, apának hívja, a
vezetéknevét is fel szeretné venni. Zalánt félrediagnosztizálták:
hiperaktivitást állapítottak meg nála, nem tudott fél
percig sem nyugton maradni, nem beszélt rendesen, kitették
az oviból.

„Így utólag már tudom: voltak olyan tünetei, amik alapján fel kellett volna ismerni, hogy autista, de ezt csak 6 éves korában vetették fel. Egy hét múlva Leventéről is megállapították, hogy autista. És Daniról is akkor derült ki, hogy aspergeres” – meséli Dóra. „Hideg zuhany, sokk” – így jellemzi azt a 2012. júliusi napot. „Azt se tudtam, az autizmust eszik vagy isszák. Éjjel sírtam, nappal nem beszéltem, Szabi a munkába menekült: éjjel-nappal dolgozott, egy évig nem tudott mit kezdeni a helyzettel. A diagnózis felállításakor csupán néhány könyvcímet kaptam és részt vettem egy szülőtréningen. Az Autisták Országos Szövetségénél pedig egy mentorszülő segített napirendet gyártani a gyerekeknek.”

Dóra szerint rengeteg érintettet félrediagnosztizálnak, illetve sokan diagnózis nélkül élnek. Holott az állapot sokkal jobban fejleszthető, ha minél korábban felismerik, a korai fejlesztés rendkívül fontos.

Az anyuka 3 éve mentorszülő: naponta tucatnyian keresik, leginkább intézménykereséssel kapcsolatban, „furcsa” tünetek észlelésekor kérik a segítségét. Blogot 5 éve ír, öngyógyításként kezdte, ma már érzékenyítés a célja – szakemberek is olvassák, és volt, aki szakdolgozatot is írt belőle.

„A film forog tovább”, ez az egykori Első emelet-nóta az autizmuslive.blog.hu mottója, ugyanis az autizmus „egyszer csoda, máskor padló, de mindig tovább kell lépni”.


Egymásból erőt

„A szegénység űzött ki az erdőbe” – mondja Dóra. Amikor tehetik, a természetbe viszik a gyerekeket, ott mozgásfejlesztő, egyensúllyal, érzékeléssel, kommunikációval kapcsolatos feladatokat játszanak. Örülnek, ha a túrázásra sikerül spórolni, a 30 éves ágyukat nem tudják kicserélni.

Amikor magas a lottónyeremény, akkor kitöltenek egy szelvényt. „5-6 órát alszunk, azért gürizünk, hogy ha mi nem leszünk, akkor is boldoguljanak valahogy. Levente nem fog tudni önállóan élni, vagy Betti veszi majd magához, vagy olyan állami intézménybe kerül, amikről sorra derülnek ki, milyen elképesztő állapotokban működnek” – teszi hozzá Dóra. Az alapítványiak persze jobbak, de havi 150 ezer a lakhatás egy jó, bentlakásos magánintézményben.

Aki szerint kevés a jó szakember itthon, mert sokan külföldre mentek. Állami felnőttfoglalkoztató, bentlakásos intézmény alig van, nagyon rossz állapotúak. Levente speciális, állami óvodába jár, ahol akkor van játék, ha a szülők bevisznek.

„Segélykenyér, amit a fogyatékos gyerekeket nevelő szülők kapnak. Nem ismerik el munkának, hogy a nap 24 órájában foglalkozunk a gyerekekkel, akiket egy percre nem lehet magukra hagyni. Fejlesztő pedagógus, pszichológus, bejárónő, ápolónő és családanya vagyok.”

Mivel a két kisfiú szelektív evő, a minőségi alapanyagokra, tápszerekre, gyógyszerekre naponta 3-4 ezer forint megy el. A család legnagyobb luxusa a 13 éves autó, Dórié pedig a fodrász – félévente.

„Hogy hova jutsz egy autistával, az pénz kérdése, minden az otthoni és az intézményi fejlesztésen múlik, ez utóbbi nagyon drága. Havi 80-100 ezer egy olyan magánintézmény, ahol naponta több órát szakszerűen foglalkoznak a gyerekkel” – magyarázza Szabolcs.

„Ez egy mentális másállapot, nem betegség, az autisták olyanok, mint mi, csak más az operációs rendszerük. Az autizmus egy hullámvasút: időnként bele lehet bolondulni, máskor erőt ad egy jól sikerült reggel” – teszi hozzá Dóra.



100 ezer 
autista él Magyarországon, a családok 60 százaléka
rossz anyagi körülmények között, napi gondokkal
küzdve. Egy kerekes székes vagy egy Down-szindrómás
állapota látható, őket sajnálja a többség, az
autizmusnak sokszor nincsenek elsőre látható jelei,
tehát jobban „elvesznek” a társadalomban.

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!